Unterstützung der Forschung gegen neuromuskuläre Erkrankungen

Auch im Jahr 2017 verzichtete die Generalagentur Hilmar Heene, der Versicherungskammer Bayern, auf Weihnachtsbriefe für ihre Kunden zugunsten muskelkranker Menschen.

Stattdessen übergab die Büroleiterin Frau Leister im Auftrag von Herrn Hilmar Heene, der zu diesem Termin leider kurzfristig verhindert war, einen Spendenscheck in Höhe von € 250,- an die DGM- Muskeltour in Nördlingen.

„Endlich gibt es eine Therapie für eine der über 800 Muskelerkrankungen. Wir wollen helfen, dass die Forschung noch weitere solcher Erfolge feiern kann.“, so die Büroleiterin Frau Susanne Leister, die mit der Auszubildenden Manuela Beck und der Schülerpraktikantin Yvonne Gruber ins TCW gekommen war.

Der Vorsitzende der DGM-Muskeltour Matthias Küffner bedankten sich bei den freundlichen Überbringern des Schecks für diese willkommene Spende.

Die nächste DGM-Muskeltour findet im Sommer 2020 statt.

Bild: v .l.: Manuela Beck, Susanne Leister, Matthias Küffner, Yvonne Gruber
Foto: DGM-Muskeltour e.V., Jana Uhl

Kampf gegen „Muskelschwund“ zahlt sich aus!

Liebe Mitglieder, Förderer, Freunde und Mitwirkende!

In nur zwei Tagen ist es wieder soweit. Das Weihnachtsfest steht unmittelbar vor der Tür und viele sind noch mit den letzten Vorbereitungen für diesen Anlass beschäftigt.

Die Vorstandschaft der DGM-Muskeltour möchte Ihnen auf diesem Weg ein fröhliches, besinnliches und friedvolles Fest wünschen. Lassen Sie für ein paar Tage den Stress hinter sich und die Seele baumeln.

Für Menschen mit spinaler Muskelatrophie brachte das Jahr 2017 eine sehr gute Nachricht:

Aus Hoffnung wurde Wirklichkeit!

Endlich wurde von der Pharma-Industrie ein Medikament gegen diese fortschreitende Erkrankung entwickelt. In den vorangegangenen Studien zeigte sich das Präparat äußerst wirksam – mit kaum Nebenwirkungen. So erhielt das Medikament bereits nach kurzer Zeit eine Zulassung und ist mittlerweile in zahlreichen Kliniken weltweit im Einsatz. Alleine in Deutschland werden derzeit über 120 Erwachsene und weitaus viel mehr Kinder und Jugendliche mit Spinraza therapiert. Die Erfolgsaussichten sind in den meisten Fällen ein Stillstand der Erkrankung. Sehr häufig kommt es aber auch zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes bis hin zur Rückgewinnung von Mobilität, besserer Atemmuskulatur und vielen anderen lebenswichtigen Funktionen.

Auch für mich wird das nächste Jahr diese spannende Therapie mit sich bringen. Auf meiner privaten Internetseite werde ich in einem eigens dafür eingerichteten Blog über die Behandlung berichten…

Somit lässt sich für unseren Verein rückschließen, dass sich die Unterstützung der Forschung gegen Muskelerkrankungen bezahlt macht!

Lasst uns auch künftig diesen Kampf führen, damit für die zahlreichen anderen Muskelerkrankungen bald eine Perspektive und ein Therapieansatz entsteht.

Ein herzliches Dankeschön möchte ich, an dieser Stelle, noch allen Unterstützern sagen, die in diesem Jahr und in der Weihnachtszeit eine Spende an den Verein gerichtet haben. Dies hilft uns auch weiterhin „Mut zur Zukunft“ zu haben.

In diesem Sinne ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das kommende Jahr!

Ihr Matthias Küffner
-Vorstandsvorsitzender-

Therapie gegen Muskelkrankheit endlich verfügbar!

Seit vielen Jahren unterstützt der Unternehmer Max Schneller aus Ehingen den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen mit großzügigen Spenden. Jetzt ist endlich eine wirksame Therapie verfügbar.

Bild: DGM-Muskeltour, Sabine Flaig

(mk) Die Europäische Kommission hat kürzlich die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt. Dieser Meilenstein in der Forschung wurde seit vielen Jahrzehnten von unzählig vielen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten heiß ersehnt.

Wir sind in der glücklichen Lage, dass ein Medikament nach der Zulassung den Patienten auch tatsächlich zur Verfügung steht. Seit Anfang Juli 2017 werden Betroffene in mehreren Kliniken behandelt. Durch dieses Medikament ist es jetzt möglich eine der zahlreichen Muskelerkrankungen zu behandeln. In fast allen Fällen ist ein Stillstand der Verschlechterung – in vielen sogar eine Verbesserung des Krankheitsbildes zu erwarten. Muskeln beginnen sich wieder zu regenerieren, das Wärmeempfinden wird verbessert und der Appetit gesteigert. Die Verbesserung des Allgemeinzustandes, der Mobilität und der Atemsituation folgern daraus. Säuglinge, die sofort nach der Diagnosestellung von SMA mit Spinraza behandelt wurden, zeigten eine nahezu unveränderte Entwicklung.

„Bereits mein ganzes Leben habe ich nicht nur auf eine Therapie gewartet, sondern durch zahlreiche Benefiz-Aktionen Geld für die Forschung zusammengetragen…“, so der Vorsitzende der DGM-Muskeltour e.V. Matthias Küffner. „Endlich gibt es mehr als Hoffnung“, so Küffner weiter.

Max Schneller, Erdbauunternehmer aus Ehingen am Ries möchte mit seiner Spende weiterhin helfen. „Es gibt noch so viele Arten von neuromuskuläre Erkrankungen, für die es noch keine Therapie gibt. Spinraza ist erst der Anfang. Es muss noch lange und intensiv weiter geforscht werden, damit Muskelkrankheiten der Vergangenheit angehören.“, betonte Max Schneller bei der Spendenübergabe am vergangenen Mittwoch im TCW, Nördlingen.

Küffner bedankte sich herzlich bei dem Unternehmer, der die traditionelle Weihnachtsspende in Höhe von 500€ seit vielen Jahren anstatt von Kundengeschenken übergibt.

Bitte unterstützen auch Sie den Kampf gegen Muskelkrankheiten durch eine Spende an die DGM-Muskeltour e.V.:

Muskeltour spendet 20.000 € zur Erforschung von Muskelkrankheiten

Bei einer feierlichen Spendenübergabe konnte der Reinerlös der Benefiz-Motorradrundfahrt vom 9. Juli 2017 in Höhe von 20.000 € zur Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gespendet werden.

(mk) Am 08. September hatte die DGM-Muskeltour zur Spendenübergabe in das Technologie Centrum Westbayern geladen. Bei der feierlichen Zeremonie wurde vom Vorsitzenden Matthias Küffner und dessen Stellvertreter Tobias Källner ein kurzer Rückblick über die vergangene Muskeltour geben. Dabei dankte Küffner allen voran dem Filmschauspieler und Sänger Wolfgang Fierek für seine jahrelange, treue Unterstützung der Veranstaltung. „Wolfgang ist von Anbeginn der Muskeltour als Leitwolf an der Spitze des Konvois und begeistert dadurch nicht nur die Zuschauer am Straßenrand, sondern auch die rund 1.200 Bikerinnen und Biker im Konvoi hinter ihm.“, so Küffner.

Zur Spendenübergabe waren zahlreiche Mitglieder und Organisationsleiter des Vereins gekommen. Unter den Ehrengästen befand sich unter anderem Frau Gebert-Löfflad (Stellv. Bürgermeisterin der Stadt Nördlingen), Ehrenmitglied Christof Öhm (Moderator bei Hitradio rt1) und Prof. Dr. Neundörfer aus Erlangen. Neundörfer ist Mitglied im Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Als Neurologe hatte er sich während seiner medizinischen Laufbahn auf Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert und auch zahlreiche Forschungsprojekte begleitet.

Während seiner Dankesrede wies Küffner auf die gute Kooperation mit den Städten Ellwangen und Nördlingen hin. Seit mehr als 12 Jahren gäbe es mit der Stadt Nördlingen eine hervorragende Zusammenarbeit. Frau Gebert-Löfflad erwiderte den Dank und lud die Veranstalter der Muskeltour dazu ein, gerne wieder in der Stadt gastieren zu dürfen. Schließlich erwähnte Küffner das große Engagement von Sponsoren, Autohäusern, Motoradclubs aus der Region sowie den zahlreichen Helferinnen und Helfern der Veranstaltung, ohne die dieses unglaubliche Ergebnis nicht möglich gewesen wäre.

Zum Ende der Veranstaltung übergab der Schatzmeister Daniel Rauch einen Spendenscheck in Höhe von 20.000 € an Prof. Dr. Neundörfer. Nahezu sprachlos freute er sich über dieses großartige Ergebnis. „Gerade jetzt wo die ersten medikamentösen Therapien gegen diese bisher als unheilbare geltende Krankheit entwickelt wurden, ist es wichtig die Forschung weiter voran zu treiben“, so Neundörfer. „Die Erfolge die mit der Therapie erzielt werden können, geben Hoffnung auf ein normales gesundes Leben trotz Muskelkrankheit.“, so Neundörfer weiter.

Spendenübergabe 2017

Am 9. Juli fand die VI. Muskeltour auf der Nördlinger Kaiserwiese statt. Zu diesem Event kamen an diesem Tag rund 1.200 Motorradfahrerinnen und Motorradfahrer auf über 700 Maschinen. Der Erlös dieser Veranstaltung geht zu Gunsten der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, die unter anderem die Forschungsförderung zu neuromuskulären Erkrankungen damit unterstützt. Aus diesem Grund möchten wir Sie am 8. September 2017 um 19:00 Uhr zur feierlichen Spendenübergabe einladen.

Diese findet im 2. OG des Technologie-Centrum-Westbayern in Nördlingen (Emil-Eigner-Straße 1) statt. Bitte benutzen Sie den rückwärtigen Eingang zum Gebäude.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an dieser etwa 30 minütigen, öffentlichen Veranstaltung teilnehmen würden.

JELD-WEN Oettingen spendet für Forschungsförderung

Im Rahmen einer betrieblichen Weihnachtsfeier veranstaltete die Belegschaft der Firma JEDLD-WEN aus Oettingen eine Tombola für den guten Zweck und spendete einen Betrag in Höhe von 1.300 Euro an die DGM-Muskeltour e.V.

Im Rahmen der Jahreshauptversammlung des Vereins am 21. April 2017 übergab die stellvertretende Betriebsratsvorsitzende Simone Moherndl und der Werksleiter der Firma JELD-WEN Herr Wolfgang Oswald (Bild Mitte hinten) einen Spendencheck in Höhe von 1.300 Euro. Die Belegschaft der Firma hat sich zur Tradition gemacht, Weihnachtsgeschenke von Lieferanten und Kunden in einer Tombola für die Mitarbeiter zu verlosen. Der Erlös, der durch den Geschäftsführer Herrn Kressmann aus Betriebsmitteln um 300 € erweitert wird, geht dann jährlich an einen gemeinnützigen Verein aus der Region. Welcher Verein begünstigt werden soll, entscheidet die stellv. Betriebsratsvorsitzende Moherndl mit ihren Betriebsratskollegen aufgrund von Vorschlägen aus der Mitarbeiterschaft. So kam in diesem Jahr die Empfehlung von Manfred Hertlein, der selbst einen muskelkranken Sohn hat, der rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist. Manfred Hertlein arbeitet seit vielen Jahren bei JELD-WEN im Service und führt die Versorgung und Pflege des mittlerweile erwachsenen an Muskeldystrophie-Duchenne erkrankten Sohnes gemeinsam mit seiner Frau ohne fremde Hilfe durch. „Die Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen ist größtenteils den Selbsthilfeverbänden überlassen, da die Pharma-Industrie aufgrund der vielen verschiedenen Krankheitsbilder keinen kostendeckenden Nutzen sieht.“, so Manfred Hertlein.

„Wir sind überzeugt davon, dass die Spende hier genau am richtigen Fleck ist.“, führte Wolfgang Oswald fort. Der Vereinsvorsitzende Matthias Küffner bedankte sich herzlich bei den Spendern und versicherte, dass der Betrag in voller Höhe an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. weitergeleitet wird, um von dort geeignete Forschungsprojekte zu unterstützen.

Bei der Spendenübergabe waren neben der gesamten Vorstandschaft des Vereins auch zahlreiche Mitglieder zugegen. Diese entlasteten die Mitglieder des Vorstands in der Nachfolgenden Mitgliederversammlung einstimmig.

 

Muskeltour verleiht in Ellwangen den „Wander-Ehrenpreis 2017“ für herausragendes soziales Engagement!

Auch in diesem Jahr verleiht die DGM-Muskeltour e.V. den Wander-Ehrenpreis:

Der Preis geht im 2-jährlichen Rhythmus an Personen aus der Region, die sich durch herausragendes, soziales Engagement für Menschen mit Behinderungen, insbesondere für Menschen neuromuskulären Erkrankungen, eingesetzt haben.

Die Ehrung findet am 9. Juli 2017, im Rahmen der Benefiz-Motorradrundfahrt in Ellwangen statt. Hierbei werden in Nördlingen bis zu ca. 1.200 Bikerinnen und Biker aus ganz Deutschland sowie den Landkreisen Donau-Ries und dem Ostalbkreis erwartet, die dann im Konvoiverbund durch den Ostalbkreis auf den Marktplatz nach Ellwangen touren um dort eine Rast einzulegen.

Die Schirmherrschaft wurde von Landrat Klaus Pavel und dem Oberbürgermeister der Stadt Nördlingen, Hermann Faul, übernommen. Auch Filmschauspieler und Sänger Wolfgang Fierek wird zugegen sein und den Konvoi aus über 800 Motorrädern anführen.

Der Erlös dieser Benefiz-Motorradrundfahrt geht, wie auch in den 10 Jahren zuvor, zu Gunsten muskelkranker Menschen, um die Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen vorantreiben zu können, Beratung von Betroffenen und Angehörigen zu ermöglichen und die Aufklärung der Öffentlichkeit unterstützen zu können.

Die Muskeltour bittet alle Leserinnen und Leser, würdige Personen aus der Region vorzuschlagen.

Vorschläge richten Sie bitte an
info@muskeltour.de oder Tel. 0700/687 535 8687
bis spätestens 31. Mai 2017.

Cabrio-Aktion

MT 2013Auch in diesem Jahr wird es während der Konvoiausfahrt wieder die traditionelle Cabrio-Aktion geben. Hierbei werden von den Autohäusern aus der Region Cabrios aller Klassen zur Verfügung gestellt, in denen Menschen mit geistiger und/oder körperlicher Behinderung die Ausfahrt live miterleben können.

Sitzplätze in bis zu 10 Fahrzeugen werden an die Bewerber verlost. Diese können dann samt Begleitperson und Hilfsmitteltransport an der Spitze des Konvois die Fahrt nach Ellwangen und zurück genießen. Selbstverständlich ist vor Ort für entsprechende Versorgung (auch Toilette) gesorgt.

Personen mit Handicap (Merkzeichen „G“, „aG“, „B“ und „H“) können sich bis zum 11. Juni 2017 schriftlich mit dem unten stehenden Fragebogen bewerben. Über die Teilnahme entscheidet das Los. Die Teilnehmer werden dann schriftlich informiert.

Wir wünschen allen Bewerbern viel Erfolg bei der Ziehung!

Cabrio-Fragebogen

Einladung zur Mitgliederversammlung 2017

An alle Mitglieder der
DGM-Muskeltour e.V.

Einladung

Liebe Mitglieder,
wir laden Sie hiermit herzlich zur Mitgliederversammlung 2017 ein. Die Versammlung findet am

Freitag, den 21. April 2017 um 20.oo Uhr,
im Landgasthof Adler, Brunnenstraße 5, 73469 Riesbürg-Utzmemmingen statt.

Tagesordnung der Mitgliederversammlung:

  1. Ernennung eines Protokollführers
  2. Feststellung der ordnungsgemäßen Ladung
  3. Feststellung der Beschlussfähigkeit
  4. Genehmigung der Tagesordnung und des Protokolls der letzten Sitzung
  5. Jahresbericht des Vorstands für das abgelaufene Jahr
  6. Finanzbericht des Schatzmeisters
  7. Bericht der Rechnungsprüfer
  8. Aussprache über die Berichte
  9. Entlastung des Vorstands
  10. VI. Muskeltour 2017
  11. Sonstiges

Bitte teilen Sie uns bis spätestens 28.02.2017 mit, ob Sie an der Veranstaltung teilnehmen.

Mit freundlichen Grüßen
Matthias Küffner
-Vorsitzender-