(mk) Im Jahr 2006 wurde der Verein DGM-Muskeltour e.V., aus der Idee heraus für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen Spendengelder zu generieren, gegründet. In den 15 Jahren seines Bestehens, konnten schließlich mehr als 130.000 € Spendengelder gesammelt, über 110 Mitglieder aufgenommen und 8 Großveranstaltungen durchgeführt werden. Die Erlöse der Muskeltour gingen stets den Aufgaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke zu.
Auch prominente Personen haben sich für die Muskeltour engagiert. So war Wolfgang Fierek, der als Schauspieler und Sänger bekannt ist, bei jeder Veranstaltung mit dabei und führte als Leitwolf den Konvoi an. Allein der Konvoi sorgte in den Veranstaltungsjahren für ein großes Spektakel: Teilweise waren mehr als 1.000 Motorräder am Start. Der Konvoi zog sich bis zu 5 Kilometer in die Länge und bewältigte jeweils eine Strecke von bis zu 120 Kilometer. Auch Comedian Willy Astor stand im Rahmen eines Benefizauftritts auf der Bühne. Ebenso zahlreiche andere Bands wie z.B. „…ohne Filter!!“, „The MaMa’s“, „Tintenfisch“, „Jumping Jack“, „Revolution“ und „Sky“ sowie Helfer, Firmen, andere Vereine und Organisationen engagierten sich all die Jahre ehrenamtlich für den Verein. Jährlich kürte der Verein eine Person mit dem Wander-Ehrenpreis der Muskeltour. Mit diesem Preis wurden Personen ausgezeichnet, die sich außerordentlich für die Belange von Menschen mit Muskelkrankheiten eingesetzt haben, wie Dr. med Wollinsky, Heidrun Hey, Monika Stöcklein und im Jahr 2020 schließlich Regina Schiele – die Erfinderin der digitalen „Muskeltour-Distanced“.
Menschen mit Behinderung standen bei jeder Veranstaltung stets im Vordergrund. So wurde beispielsweise an die Spitze des Konvois eine Flotte Cabrios gesetzt, in denen gehandicapte Personen und deren Begleitungen am Event teilnehmen konnten.
„Unzählig viele unvergessliche Momente bleiben in den Gedanken aller Beteiligten zurück. Um so bedauerlicher ist es, dass sich der Verein nun auflösen wird.“, sagte Matthias Küffner.
„In den letzten Jahren wurde es immer schwieriger derartige Veranstaltungen durchzuführen. Die Auflagen wurden stärker, die Kosten stiegen rapide an und das ehrenamtliche Engagement ging zurück. Zuletzt mussten Veranstaltungen wegen der Covid19-Pandemie abgesagt werden. Zahlreiche Kollegen aus dem Vorstand können ihr Amt auch aufgrund privater Veränderungen nicht mehr fortführen und Nachfolger wurden nicht gefunden.“, führte Küffner als Begründungen zur Vereinsauflösung an. Matthias Küffner, gründete 2006 den Verein und führte ihn 15 Jahre lang als Vorsitzender.
Am 02.Oktober 2021 gab es die letzte „kleine Muskeltour“. Hier wurden vom Verein aller Motorradclubs eingeladen, die in all den Jahren tatkräftig geholfen haben. Gemeinsam gingen sie auf eine letzte Tour. Schließlich gab es in der Waldgaststätte „Jagdhaus zur Alten Bürg“ noch eine Abschlussveranstaltung mit Livemusik und herzhaften Speisen.
Zur Abschlussveranstaltung waren auch das ehemalige Bundesvorstandmitglied Herr Prof. Dr. Neundörfer mit seiner Gattin sowie Herr Sproß aus Freiburg angereist. Lobende Worte gab es von allen Seiten für die vielen gelungenen Veranstaltungen und die große Gesamtspendensumme, die Herr Neundörfer auf 130.000€ betitelte. Herr Sproß hatte im Gepäck noch eine goldene Ehrennadel für Wolfgang Fierek, die der Bundesvorstand der DGM, auf Antrag von Matthias Küffner, befürwortet und beschlossen hatte. Der Schauspieler und Sänger war all die Jahre mit dabei, führte den Konvoi an, stand auf der Bühne und gab Autogrammstunden. Leider konnte Wolfgang Fierek an diesem Tag nicht anwesend sein. „Ohne das Wirken von Wolfgang hätte die Muskeltour niemals diese Bekanntheit erreicht.“, so Küffner.
Zuletzt übergab die Vorstandschaft der Muskeltour einen letzten Spendenscheck an die DGM. 1.200€ waren das restliche Guthaben, das der Verein erwirtschaftet hatte.
Gegen 21:00 Uhr schloß Matthias Küffner die Veranstaltung mit den Worten: „Es werden unendlich viele unvergessliche Momente in unseren Herzen bleiben!“
Autoren-Archiv: Matthias
Verleihung des Wander-Ehrenpreises 2020
Im Oktober 2020 hat die Muskeltour e.V. den Wander-Ehrenpreis für das Jahr 2020 verliehen. Die Preisträgerin Regina Schiele ist die Ideengeberin und Erfinderin der ersten digitalen Muskeltour „Muskeltour-Distanced“.
Grußwort des Oberbürgermeisters der Stadt Nördlingen zur Muskeltour 2020 – Distanced!
Liebe Sportfreunde,
liebe
Motorradfahrerinnen und Motorradfahrer,
die Corona-Pandemie verändert zwar die Welt, aber die Corona-Krise kann nicht die Schaffenskraft, die Energie und den positiven Drang der Veranstalter um Matthias Küffner hemmen, die nun eben – in diesem Jahr – eine „DGM-Muskeltour – Distanced!“ anbieten.
Mit großer Freude darf ich die Teilnehmer der ungewöhnlichen Motorrad-Tour begrüßen.
Fahren Sie die ausgewählten Strecken, genießen Sie die Schönheiten unserer Region, helfen Sie mit, die Muskeltour, als das Biker-Event in Nördlingen, zu einem großen Erfolg werden zu lassen.
An dieser Stelle darf ich ganz herzlich der Vorstandschaft für die Idee danken, auf eine Konvoi-Fahrt in diesem Jahr zu verzichten und vielmehr anzuregen, dass Sie, liebe Motorradfahrer, einzeln oder in kleinen Gruppen die Tour abfahren.
Dafür gebührt ein herzlicher Dank dem Vorsitzenden Matthias Küffner und der gesamten Vorstandschaft für die Idee, den unbändigen Organisationsdrang und die Initiativen für die „Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.“.
Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern wünsche ich eine schöne Motorradausfahrt, schöne Eindrücke von der Stadt Nördlingen, viel Spaß und gute Unterhaltung und vor allem eine unfallfreie Fahrt.
Ihr
David Wittner
Oberbürgermeister der Stadt Nördlingen
Oberbürgermeister Faul gibt grünes Licht für Muskeltour 2020
Am 12. Juli 2020 knattern in Nördlingen wieder die rund 1.000 Motoren der Bikes, Trikes, Quads und Beiwagengespanne – wenn es wieder heißt „Willkommen bei der Muskeltour“.
Bei einem persönlichen Treffen zwischen Oberbürgermeister Hermann Faul und dem Vorsitzenden der Muskeltour, Matthias Küffner, gab der OB grünes Licht für die nächste Benefiz-Veranstaltung. Bei dem Treffen konnten noch einige offene Punkte geklärt werden, so dass nun dem Start des etwa 5km langen Konvois nichts mehr im Wege steht.
Vermutlich führt die diesjährige Tour entgegen dem Uhrzeigersinn etwa 110km komplett am Riesrand entlang. Von Nördlingen startend, führt der Konvoi den aktuellen Planungen zufolge mit einem Abstecher über Utzmemmingen u.a. nach Ederheim, Christgarten, Amerdingen, Harburg, Huisheim, Wemding, Polsingen nach Oettingen. Hier rastet der Konvoi für etwa 75 Minuten auf dem schönen Schlossplatz, wo auch an einer Schlossführung teilgenommen werden kann. Schließlich bewegt sich der Konvoi u.a. über Fremdingen, Maihingen und Wallerstein zurück zur Kaiserwiese. „Es dürfte eine der schönsten Strecken sein, die wir in den vergangenen Jahren gefahren sind.“, so der Vorsitzende des Vereins.
Bei diesem Treffen gab Matthias Küffner auch bekannt, dass es „die letzte Muskeltour“ werden wird. Zu den Gründen wollte sich Küffner in der bevorstehenden Sicherheitskonferenz, die ebenfalls im Technologie Centrum Westbayern stattfinden soll, und der Mitgliederversammlung detailliert äußern.
Neben Stargast, Sänger und Filmschauspieler Wolfgang Fierek, wird es heißen Biker Sound von DJ Christof Öhm, dem als Morningman bekannten Moderatorenstar, ausreichend Verpflegung mit den Fladen Piraten und Jim’s-Große-Klappe natürlich auch die Verleihung des Wander-Ehrenpreises geben. „Für den Abend ist noch eine besondere Überraschung geplant!“, verriet Matthias Küffner dem Oberbürgermeister.
Weitere Informationen zum Event und zum Wander-Ehrenpreis finden Sie im Internet unter: www.Muskeltour.de
Verleihung des Wander-Ehrenpreises 2018
Am Sonntag, den 30.09.2018 hat die Muskeltour e.V. den Wander-Ehrenpreis für das Jahr 2018 verliehen. Die Preisträgerin kommt in diesem Jahr aus Nördlingen und engagiert sich seit Jahrzehnten für Menschen mit Multipler Sklerose.
Unterstützung der Forschung gegen neuromuskuläre Erkrankungen
Auch im Jahr 2017 verzichtete die Generalagentur Hilmar Heene, der Versicherungskammer Bayern, auf Weihnachtsbriefe für ihre Kunden zugunsten muskelkranker Menschen.
Stattdessen übergab die Büroleiterin Frau Leister im Auftrag von Herrn Hilmar Heene, der zu diesem Termin leider kurzfristig verhindert war, einen Spendenscheck in Höhe von € 250,- an die DGM- Muskeltour in Nördlingen.
„Endlich gibt es eine Therapie für eine der über 800 Muskelerkrankungen. Wir wollen helfen, dass die Forschung noch weitere solcher Erfolge feiern kann.“, so die Büroleiterin Frau Susanne Leister, die mit der Auszubildenden Manuela Beck und der Schülerpraktikantin Yvonne Gruber ins TCW gekommen war.
Der Vorsitzende der DGM-Muskeltour Matthias Küffner bedankten sich bei den freundlichen Überbringern des Schecks für diese willkommene Spende.
Die nächste DGM-Muskeltour findet im Sommer 2020 statt.
Bild: v .l.: Manuela Beck, Susanne Leister, Matthias Küffner, Yvonne Gruber
Foto: DGM-Muskeltour e.V., Jana Uhl
Kampf gegen „Muskelschwund“ zahlt sich aus!
Liebe Mitglieder, Förderer, Freunde und Mitwirkende!
In nur zwei Tagen ist es wieder soweit. Das Weihnachtsfest steht unmittelbar vor der Tür und viele sind noch mit den letzten Vorbereitungen für diesen Anlass beschäftigt.
Die Vorstandschaft der DGM-Muskeltour möchte Ihnen auf diesem Weg ein fröhliches, besinnliches und friedvolles Fest wünschen. Lassen Sie für ein paar Tage den Stress hinter sich und die Seele baumeln.
Für Menschen mit spinaler Muskelatrophie brachte das Jahr 2017 eine sehr gute Nachricht:
Aus Hoffnung wurde Wirklichkeit!
Endlich wurde von der Pharma-Industrie ein Medikament gegen diese fortschreitende Erkrankung entwickelt. In den vorangegangenen Studien zeigte sich das Präparat äußerst wirksam – mit kaum Nebenwirkungen. So erhielt das Medikament bereits nach kurzer Zeit eine Zulassung und ist mittlerweile in zahlreichen Kliniken weltweit im Einsatz. Alleine in Deutschland werden derzeit über 120 Erwachsene und weitaus viel mehr Kinder und Jugendliche mit Spinraza therapiert. Die Erfolgsaussichten sind in den meisten Fällen ein Stillstand der Erkrankung. Sehr häufig kommt es aber auch zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes bis hin zur Rückgewinnung von Mobilität, besserer Atemmuskulatur und vielen anderen lebenswichtigen Funktionen.
Auch für mich wird das nächste Jahr diese spannende Therapie mit sich bringen. Auf meiner privaten Internetseite werde ich in einem eigens dafür eingerichteten Blog über die Behandlung berichten…
Somit lässt sich für unseren Verein rückschließen, dass sich die Unterstützung der Forschung gegen Muskelerkrankungen bezahlt macht!
Lasst uns auch künftig diesen Kampf führen, damit für die zahlreichen anderen Muskelerkrankungen bald eine Perspektive und ein Therapieansatz entsteht.
Ein herzliches Dankeschön möchte ich, an dieser Stelle, noch allen Unterstützern sagen, die in diesem Jahr und in der Weihnachtszeit eine Spende an den Verein gerichtet haben. Dies hilft uns auch weiterhin „Mut zur Zukunft“ zu haben.
In diesem Sinne ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das kommende Jahr!
Ihr Matthias Küffner
-Vorstandsvorsitzender-
Therapie gegen Muskelkrankheit endlich verfügbar!
Seit vielen Jahren unterstützt der Unternehmer Max Schneller aus Ehingen den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen mit großzügigen Spenden. Jetzt ist endlich eine wirksame Therapie verfügbar.
Bild: DGM-Muskeltour, Sabine Flaig
(mk) Die Europäische Kommission hat kürzlich die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt. Dieser Meilenstein in der Forschung wurde seit vielen Jahrzehnten von unzählig vielen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten heiß ersehnt.
Wir sind in der glücklichen Lage, dass ein Medikament nach der Zulassung den Patienten auch tatsächlich zur Verfügung steht. Seit Anfang Juli 2017 werden Betroffene in mehreren Kliniken behandelt. Durch dieses Medikament ist es jetzt möglich eine der zahlreichen Muskelerkrankungen zu behandeln. In fast allen Fällen ist ein Stillstand der Verschlechterung – in vielen sogar eine Verbesserung des Krankheitsbildes zu erwarten. Muskeln beginnen sich wieder zu regenerieren, das Wärmeempfinden wird verbessert und der Appetit gesteigert. Die Verbesserung des Allgemeinzustandes, der Mobilität und der Atemsituation folgern daraus. Säuglinge, die sofort nach der Diagnosestellung von SMA mit Spinraza behandelt wurden, zeigten eine nahezu unveränderte Entwicklung.
„Bereits mein ganzes Leben habe ich nicht nur auf eine Therapie gewartet, sondern durch zahlreiche Benefiz-Aktionen Geld für die Forschung zusammengetragen…“, so der Vorsitzende der DGM-Muskeltour e.V. Matthias Küffner. „Endlich gibt es mehr als Hoffnung“, so Küffner weiter.
Max Schneller, Erdbauunternehmer aus Ehingen am Ries möchte mit seiner Spende weiterhin helfen. „Es gibt noch so viele Arten von neuromuskuläre Erkrankungen, für die es noch keine Therapie gibt. Spinraza ist erst der Anfang. Es muss noch lange und intensiv weiter geforscht werden, damit Muskelkrankheiten der Vergangenheit angehören.“, betonte Max Schneller bei der Spendenübergabe am vergangenen Mittwoch im TCW, Nördlingen.
Küffner bedankte sich herzlich bei dem Unternehmer, der die traditionelle Weihnachtsspende in Höhe von 500€ seit vielen Jahren anstatt von Kundengeschenken übergibt.
Bitte unterstützen auch Sie den Kampf gegen Muskelkrankheiten durch eine Spende an die DGM-Muskeltour e.V.:
Muskeltour spendet 20.000 € zur Erforschung von Muskelkrankheiten
Bei einer feierlichen Spendenübergabe konnte der Reinerlös der Benefiz-Motorradrundfahrt vom 9. Juli 2017 in Höhe von 20.000 € zur Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gespendet werden.
(mk) Am 08. September hatte die DGM-Muskeltour zur Spendenübergabe in das Technologie Centrum Westbayern geladen. Bei der feierlichen Zeremonie wurde vom Vorsitzenden Matthias Küffner und dessen Stellvertreter Tobias Källner ein kurzer Rückblick über die vergangene Muskeltour geben. Dabei dankte Küffner allen voran dem Filmschauspieler und Sänger Wolfgang Fierek für seine jahrelange, treue Unterstützung der Veranstaltung. „Wolfgang ist von Anbeginn der Muskeltour als Leitwolf an der Spitze des Konvois und begeistert dadurch nicht nur die Zuschauer am Straßenrand, sondern auch die rund 1.200 Bikerinnen und Biker im Konvoi hinter ihm.“, so Küffner.
Zur Spendenübergabe waren zahlreiche Mitglieder und Organisationsleiter des Vereins gekommen. Unter den Ehrengästen befand sich unter anderem Frau Gebert-Löfflad (Stellv. Bürgermeisterin der Stadt Nördlingen), Ehrenmitglied Christof Öhm (Moderator bei Hitradio rt1) und Prof. Dr. Neundörfer aus Erlangen. Neundörfer ist Mitglied im Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Als Neurologe hatte er sich während seiner medizinischen Laufbahn auf Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert und auch zahlreiche Forschungsprojekte begleitet.
Während seiner Dankesrede wies Küffner auf die gute Kooperation mit den Städten Ellwangen und Nördlingen hin. Seit mehr als 12 Jahren gäbe es mit der Stadt Nördlingen eine hervorragende Zusammenarbeit. Frau Gebert-Löfflad erwiderte den Dank und lud die Veranstalter der Muskeltour dazu ein, gerne wieder in der Stadt gastieren zu dürfen. Schließlich erwähnte Küffner das große Engagement von Sponsoren, Autohäusern, Motoradclubs aus der Region sowie den zahlreichen Helferinnen und Helfern der Veranstaltung, ohne die dieses unglaubliche Ergebnis nicht möglich gewesen wäre.
Zum Ende der Veranstaltung übergab der Schatzmeister Daniel Rauch einen Spendenscheck in Höhe von 20.000 € an Prof. Dr. Neundörfer. Nahezu sprachlos freute er sich über dieses großartige Ergebnis. „Gerade jetzt wo die ersten medikamentösen Therapien gegen diese bisher als unheilbare geltende Krankheit entwickelt wurden, ist es wichtig die Forschung weiter voran zu treiben“, so Neundörfer. „Die Erfolge die mit der Therapie erzielt werden können, geben Hoffnung auf ein normales gesundes Leben trotz Muskelkrankheit.“, so Neundörfer weiter.
Spendenübergabe 2017
Am 9. Juli fand die VI. Muskeltour auf der Nördlinger Kaiserwiese statt. Zu diesem Event kamen an diesem Tag rund 1.200 Motorradfahrerinnen und Motorradfahrer auf über 700 Maschinen. Der Erlös dieser Veranstaltung geht zu Gunsten der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, die unter anderem die Forschungsförderung zu neuromuskulären Erkrankungen damit unterstützt. Aus diesem Grund möchten wir Sie am 8. September 2017 um 19:00 Uhr zur feierlichen Spendenübergabe einladen.
Diese findet im 2. OG des Technologie-Centrum-Westbayern in Nördlingen (Emil-Eigner-Straße 1) statt. Bitte benutzen Sie den rückwärtigen Eingang zum Gebäude.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an dieser etwa 30 minütigen, öffentlichen Veranstaltung teilnehmen würden.